關注癲癇共病,讓生命不再“顫抖”
“我能不能結(jié)婚?”
“我的女兒能不能結(jié)婚?”
“我能不能要孩子?”
“如果要孩子,會遺傳癲癇嗎?”
“懷孕期間,是否需要停藥?”
……
這些問題,經(jīng)常會出現(xiàn)在
神經(jīng)電生理科吳艷芝主任的門診上
詢問這些問題的多為女性患者
雖然她們是一個特殊的群體
但同樣面臨婚育這一人生大事
目前,全球癲癇患者總?cè)藬?shù)超過6500萬,
中國有超過900萬癲癇患者,
男女比例沒有顯著差異。
女性癲癇患者中約有一半處于育齡期,
由于女性特殊的生理特點和社會角色,
她們面臨著更多的挑戰(zhàn)
如皮膚多毛癥、肥胖、內(nèi)分泌紊亂、
多囊卵巢綜合征、不育、性功能減退、
焦慮、抑郁、社會歧視等。
其中,妊娠期間的問題
需要我們更加關注,
也是許多育齡期女性患者
迫切想了解的話題。
寫給女性癲癇患者的一封信
致各位女性癲癇患者
提筆感慨萬千,身為癲癇診斷醫(yī)生,從我這個視角來講,深知癲癇患者就診過程中的不易,尤其是育齡期女性,深知你們所承受的來自自身和社會的種種壓力,以及身心的痛苦與無奈,同時也見證了你們的堅強與勇敢,我特別同情并且心疼你們,女性癲癇患者比男性癲癇患者面對的困難更大,挑戰(zhàn)也更大,臨床診治過程中,不管從生理學角度還是社會因素來講,女性癲癇診治都尤為復雜,這與女性每個特殊時期的激素分泌有著密切關系。
有一個女性患者,雖然過去好多年了,但我對她一直記憶猶新。我記得她父母帶她過來找我時,滿臉憔悴,對生活失去了希望。結(jié)婚前她本著尊重他人,對婚姻負責的態(tài)度,告訴對方自己有癲癇病史,規(guī)律服藥后發(fā)作基本能控制住,當時男方?jīng)]有太在意這個,結(jié)婚后順利懷孕了,對方擔心孩子健康問題,不管其發(fā)作與否,強迫其停掉所有的抗癲癇藥物,最終導致發(fā)作無法控制,近乎持續(xù)發(fā)作狀態(tài),也因此導致孩子流產(chǎn),結(jié)果婆家人都埋怨她、冷落她,最終以離婚而告終!女孩父母心疼自己的孩子,不惜傾家蕩產(chǎn)也要把孩子這個病治好,于是她們四處求醫(yī),最終找到我,我們第一次相見時的情景我一輩子也忘不了,那種無助的眼神,樸素的衣服,凌亂的頭發(fā),破爛不堪的手提包里面塞滿了各種處方和化驗單,天知道她們經(jīng)歷了什么,當時我雙眼濕潤了,一種責任感及使命感油然而生,我握著她母親的手只說了一句:“放心,交給我們!”
接下來鄭州大學五附院癲癇診療中心團隊給她進行了詳細的病情評估,制定了專屬治療方案,很幸運手術后她一次也沒有發(fā)作,慢慢的把藥也全停了,讓她又看到了生活的希望。
還有一個癲癇患者,結(jié)婚后懷孕,沒有提前服用葉酸,也沒有提前找醫(yī)生做好孕前調(diào)藥,懷孕后還是按照原來劑量口服抗癲癇藥,結(jié)果生了一個畸形孩子,后悔已晚。
有生育計劃的女性癲癇患者應該盡早和規(guī)律地接受孕前咨詢,并且補充足夠量的葉酸,孕期根據(jù)病情遵醫(yī)囑正確服用抗癲癇藥物,每兩個月監(jiān)測血藥濃度,定期復診,及時調(diào)整抗癲癇藥物劑量(因為孕前藥物代謝增快,藥物濃度下降比較明顯),生育后也要及時減少藥物劑量,這樣一方面能在孕期控制好癲癇發(fā)作,另一方面也能將癲癇藥物對孕婦以及胎兒的影響降到最低。
簡單講述上述病例,我是想告訴大家,盡管生活一地雞毛,也不要放棄希望!在正確的就醫(yī)道路上堅持下去,陽光就在前方!
今年的6月28日是第18個
“國際癲癇關愛日”
今年“關愛日”的宣傳主題為
“關注癲癇共病”(Pay Attention To The Comorbidities of Epilespy)。
癲癇病是一種復雜的神經(jīng)系統(tǒng)疾病,因此它的共病遠高于一般人群,共病涉及多類疾病,常見共病包括神經(jīng)共病(偏頭痛/頭痛、睡眠障礙、腦卒中、癡呆等)、精神共病(抑郁障礙、焦慮障礙、軀體癥狀障礙、注意缺陷多動障礙、孤獨癥譜系障礙、雙相情感障礙等)和軀體共病(心臟疾病、消化道潰瘍、哮喘、高血壓、慢性阻塞性肺疾病等)。目前對于癲癇共病,早期篩查、診斷和治療可以更好地識別病因,針對可防范的危險因素進行管理,更全面準確地進行疾病診斷和治療,更有效地提供全面醫(yī)療服務,從而改善癲癇患者及其照料者的生活質(zhì)量。
義診預告
在“第十八個國際癲癇關愛日”來臨之際,為了響應中國抗癲癇協(xié)會的號召,更為了關愛癲癇患者,為癲癇患者提供更切實的幫助,鄭州大學第五附屬醫(yī)院癲癇診療中心吳艷芝主任聯(lián)合神經(jīng)內(nèi)科、神經(jīng)外科、兒科以及兒童康復科舉辦以“關注癲癇共病”為主題的公益講座及免費義診活動。
時間:6月28日下午15:00-17:00
地點:鄭州大學五附院門診樓一樓
內(nèi)容:
1:現(xiàn)場為癲癇患者答疑解惑,并有小禮品相送!
2:現(xiàn)場報名腦電圖監(jiān)測的患者給予7折優(yōu)惠(限名額50個);
3:現(xiàn)場報名耳迷走刺激器試用1個月(限名額6個)。
(部分圖片素材來源網(wǎng)絡,侵權(quán)即刪)
來源:神經(jīng)電生理科 孫楹 吳艷芝
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